I numeri 
In Italia, secondo i dati FIAGOP (Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica) sono circa 1.500 i tumori infantili (cioè della fascia d’età 0-14 anni) diagnosticati ogni anno, cui si aggiungono circa 900 diagnosi che riguardano ragazzi della fascia 15-19 anni. La ricerca, negli ultimi anni, ha però fatto salire fino all'80% la percentuale di guarigione da queste patologie, e al momento sono stimati in circa 50mila persone gli italiani guariti.

I problemi aperti
Un dato, quest’ultimo, certamente positivo, ma che non esaurisce i problemi: "È urgente offrire cure adeguate, e su tutto il territorio nazionale, a tanti bambini e ragazzi. Accanto a centri ospedalieri d'eccellenza, vaste aree del territorio nazionale non dispongono di strutture per la cura dei tumori pediatrici - spiega il presidente FIAGOP Paolo Viti - In considerazione dei numeri relativamente piccoli di queste malattie, è comprensibile che non tutte le terapie possano essere erogate presso tutti i distretti, ma una buona organizzazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari potrà tutelare la qualità delle cure e la qualità della vita di pazienti e famiglie".
Per finanziare i suoi progetti, FIAGOP organizza, fino a domenica 18 febbraio, un’attività di sensibilizzazione attraverso le 35 associazioni federate e altre realtà: la prima iniziativa è "Diamo radici alla speranza, piantiamo melograni", che prevede la messa a dimora di centinaia di piccole piante. La seconda è "Ti voglio una sacca di bene", per promuovere la donazione di sangue e piastrine, e sarà organizzata negli ospedali di varie città italiane.
In occasione della Giornata Mondiale l’AIEOP (l'Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia Pediatrica) lancia invece la sua campagna triennale - "Accesso Equo alle Cure: Svelare le Sfide" – che per il primo anno invita famiglie e clinici a inviare cartoline digitali sulle loro esperienze utilizzando la piattaforma online www.iccd.care .
“Il ruolo cruciale di AIEOP nella lotta al cancro infantile – dichiara il Presidente Arcangelo Prete - è testimoniato dalle numerose pubblicazioni scientifiche che spaziano dalle terapie di supporto alla qualità della vita dei nostri pazienti, ai trattamenti innovativi. Rispetto a questi ultimi, è doveroso citare l’impegno pionieristico dell’Italia nelle terapie cellulari avanzate e nelle terapie geniche su diverse patologie oncologiche ed ematologiche”.
In campo su un argomento così delicato scende anche Fondazione Veronesi, che denuncia “ancora troppe diseguaglianze nelle cure. Tutti i bambini e gli adolescenti che si ammalano – si legge in una nota - hanno diritto alle terapie migliori”. E tra i problemi aperti, si cita esplicitamente il fatto che “mancano sperimentazioni dedicate ai bimbi e ai teenager, che arrivano ancora troppo tardi alla diagnosi”, tanto che il tema scelto per la Giornata Mondiale 2024 è “un accesso migliore alle cure per bambini e adolescenti malati di tumore”, che si declina nel “diritto di tutti i pazienti alle terapie migliori, indipendentemente dalla condizione sociale ed economica delle loro famiglie o dal luogo dove vivono. L’obiettivo è combattere le disuguaglianze”.
Anche Fondazione Veronesi plaude ai risultati della ricerca: “Negli anni Settanta guariva il 58 per cento dei piccoli pazienti, oggi siamo arrivati al 70%, con punte dell’80-90% nel caso di leucemie e linfomi, che sono tra le patologie più comuni in questa fascia d’età” dichiarano gli esperti, sottolineando tuttavia che “le neoplasie rappresentano ancora la prima causa di morte per malattia nei più piccoli”.
«Se è vero che negli ultimi decenni abbiamo fatto passi da gigante, restano ancora molti problemi da risolvere per migliorare sia la sopravvivenza sia la qualità di vita dei giovani pazienti — commenta infatti Andrea Ferrari, S.C. Pediatria Oncologica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e membro del Comitato Scientifico di Fondazione Umberto Veronesi ETS — Tra le questioni aperte, e urgenti, da affrontare ci sono la possibilità di accesso per i bambini ai nuovi farmaci, che raramente sono sperimentati e approvati in forme e dosaggi adeguati a loro, la mancanza di fondi per la ricerca e di sperimentazioni mirate sulle patologie pediatriche».
Ulteriori problemi riguardano poi gli adolescenti e i giovani adulti che hanno bisogni specifici che spesso vengono disattesi, sia per quanto riguarda le terapie sia sul fronte degli specialisti e dei reparti in cui devono venire curati. «Lo dimostrano anche i numeri – sottolinea ancora Ferrari –: I pazienti sopra i 15 anni hanno minori probabilità di guarire rispetto a bambini. Le differenze nella sopravvivenza tra i gruppi di età sono dovute a vari fattori: per molte neoplasie, è verosimile che il tumore dell’adolescente sia più aggressivo di quello che insorge nel bambino, proprio per le sue intrinseche caratteristiche biologiche; ma ci sono anche fattori clinici, come i ritardi nella diagnosi e nell’inizio delle cure, l’accesso ai protocolli a ai centri di eccellenza, la carenza di studi clinici e sperimentazioni specifiche».
Per questo Fondazione Veronesi finanzia da anni cure e ricerca sui tumori infantili, oltre a promuovere una corretta informazione scientifica, in collaborazione con AIEOP e la sua Fondazione (FIEOP). Ad oggi è stato finanziato il lavoro di oltre 200 ricercatori, e sono stati aperti protocolli di cura mirati su diverse patologie infantili.
“Grazie al sostegno economico della Fondazione, siamo riusciti a trattare al meglio migliaia di bambini italiani – prosegue il Presidente AIEOP - Inserire ogni piccolo paziente in un protocollo di cura uguale per tutta Italia significa garantirgli l’assistenza migliore per il suo specifico caso. I protocolli sono importantissimi: forniscono le linee guida operative per curare ciascun paziente secondo gli standard più elevati e innovativi, garantendo le migliori possibilità di guarigione. Come ricorda il tema scelto per la Giornata Internazionale 2024, sono indispensabili diagnosi precoci, che ci consentano di scoprire la malattia quando le probabilità di guarire definitivamente sono maggiori. E sono altrettanto fondamentali l’accesso alle terapie più idonee e presso centri dove sono presenti gruppi multidisciplinari di vari esperti specializzati per fornire a bimbi e adolescenti, e ai loro familiari, tutto ciò di cui hanno bisogno”.
Sul versante degli adolescenti torneranno invece, anche per il 2024, gli incontri del progetto #fattivedere, organizzati da Fondazione Veronesi, in collaborazione con il Gruppo di Lavoro Adolescenti dell’AIEOP e destinati – tra febbraio e marzo di quest’anno – a più di 3.000 studenti. Per loro l’iniziativa prevede la visione del film “Quel fantastico peggior anno della mia vita” (Alfonso Gomez-Rejon, 2015), seguito dall’incontro con i divulgatori di Fondazione Veronesi, specialisti oncologi e psico-oncologi pediatrici, con cui affronteranno il tema della diagnosi e delle difficoltà di accesso ai centri di cura d’eccellenza e ai protocolli di cura.

Gli investimenti
Infine, sul fronte degli investimenti qualcosa (anche se non abbastanza) si muove: Fondazione Veronesi ricorda infatti di aver “deciso di investire quasi 17 milioni di euro in quest’area”, suddivisi tra finanziamenti alla ricerca, protocolli di cura, una piattaforma per la diagnosi e cura della leucemia mieloide acuta pediatrica (PALM Research Project®), una campagna di prevenzione e altre iniziative. Parecchio di più, in termini di investimento, di quanto fa il Governo, visto che il ministro della Salute Orazio Schillaci ha recentemente annunciato, con riferimento al decreto Milleproproghe: “Aumentiamo di 400 mila euro per il 2024 il fondo per l'assistenza ai bambini affetti da patologie oncologiche".

Alessandra Rozzi
Redazione Respiro.News