La fibromialgia, anche detta sindrome fibromialgica (FMS, dall’inglese fibromyalgia syndrome), è una patologia cronica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, disturbi del sonno, fatica cronica, alterazioni neurocognitive e molti altri sintomi, come la cefalea o la sindrome del colon irritabile. Può manifestarsi a qualunque età, anche se più spesso dai 20 ai 50 anni, e riguarda soprattutto il sesso femminile, con un rapporto donne-uomini che a seconda degli studi è stimato da 2:1 a 10:1. In Italia, grosso modo, ne soffrono 2 milioni di persone. È cronica, con sintomi di intensità e gravità variabile, complessa e quindi difficile da diagnosticare, e va soggetta a riacutizzazioni.
I suoi sintomi principali sono il dolore muscoloscheletrico diffuso, l’affaticamento, l’astenia, i disturbi del sonno, i disturbi cognitivi. Richiede un trattamento costante, personalizzato, multidisciplinare e soprattutto continuo. Eppure non è ancora riconosciuta ufficialmente come patologia invalidante, né inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) del Servizio Sanitario Nazionale.
Le richieste di AISF ODV
Per questo AISF ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) ha organizzato una manifestazione pubblica “Fibromialgia: è ora di riconoscerla” nei giorni scorsi a Roma (foto), e ora annuncia l’inizio dello sciopero della fame e della sete che i volontari dell’AISF e tutti coloro che aderiscono alla causa realizzeranno con modalità a staffetta per non mettere a rischio la salute dei pazienti. Nelle intenzioni dei promotori l’azione di protesta verrà proseguita fino a quando da parte delle istituzioni non ci sarà una risposta. “È arrivato il momento di ricevere delle risposte concrete da parte delle istituzioni dal momento che viene meno il diritto alla salute tutelato dalla Costituzione – dichiara la Vicepresidente AISF ODV Giuseppina Fabio – Non troviamo altra strada se non quella di perseguire azioni forti per mostrare il malcontento di una popolazione di pazienti che si sente presa in giro e non ascoltata”.
“Dopo 20 anni di battaglia, la pazienza è terminata – confermano all’Associazione - Chiediamo alle istituzioni il riconoscimento ufficiale della patologia come invalidante e il suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). La manifestazione in piazza è stata un’occasione fondamentale per far sentire tutti uniti la nostra voce e ottenere un cambiamento reale, che possa garantire il diritto alle cure dei pazienti fibromialgici”.
Una diagnosi difficile
Se dei sintomi principali e delle difficoltà di diagnosi si è detto, può essere utile esaminare i sintomi secondari della fibromialgia. Che vanno dalla rigidità (presente al risveglio mattutino o dopo periodi di prolungata immobilità per un’ora circa) all’ipersensibilità agli stimoli (suoni, odori, luci, variazioni di temperatura), dalle sindromi dolorose oltre a cefalea e colon irritabile (sindrome temporomandibolare e i disturbi dell’apparato uro-genitale) ai sintomi somatici (formicolii, bruciore, calore, punture di spilli, sensazione di gonfiore), dai disturbi del sistema nervoso autonomo (secchezza degli occhi e delle mucose, disturbi visivi, intolleranza al freddo alle estremità, difficoltà a camminare e ipotensione ortostatica) a quelli psicologici (ansia, depressione, disturbi di personalità e sindrome da stress post-traumatico). Infine sono a volte presenti anche sintomi pseudoallergici (cioè simili ai disturbi allergici senza esserlo) che possono spingersi fino alla sensibilità chimica multipla.
Negli ultimi decenni i criteri diagnostici proposti per raggiungere una diagnosi sempre più accurata di fibromialgia sono stati più volte modificati.
All’inizio, nel 1990, era stato l’American College of Rheumatology (ACR a occuparsene: prevedevano dolore cronico diffuso da almeno tre mesi e la presenza di almeno 11 su 18 tender points (TPs), punti dolenti, che causarono difficoltà e dissidi da subito per la difficoltà di identificarli univocamente e per la variabilità della dolenzia a seconda dei momenti della giornata. Inoltre l’ACR non considerava l’essenza della FMS, consistente in astenia, disturbi del sonno e disfunzioni cognitive.
Nuovi criteri che non contemplavano i TPs arrivarono quindi nel 2010 (con revisione l’anno successivo). I sintomi considerati erano questa volta dolore, astenia, disturbi cognitivi, sonno non ristoratore, dolore/crampi addominali, depressione e cefalea, e si sottolineava la necessità di una loro corretta valutazione medica.
Nel 2016 è stato compiuto un ulteriore passo avanti, approdando al concetto di dolore cronico diffuso in almeno 4 dei 5 distretti corporei e sottolineando che la diagnosi vale a prescindere da altre patologie o sindromi dolorose concomitanti.
Un trattamento complesso
Ad oggi, però, non esistono ancora esami radiologici e di laboratorio specifici per la FMS, anche se negli ultimi anni il riconoscimento di questa condizione è aumentato, e la ricerca prosegue. Quanto al trattamento, i farmaci sono efficaci soltanto nel 30% dei casi, e occorre una terapia assolutamente personalizzata e multidisciplinare, in cui l ‘approccio è basato su quattro punti fondanti:
- educazione e forma fisica
- terapia farmacologica
- terapia non farmacologica
- supporto psicologico
Esercizio fisico e corretta alimentazione sonio quindi fondamentali, mentre i farmaci – essenzialmente antidepressivi, antiepilettici e miorilassanti – servono a contenere (almeno parzialmente) i sintomi. E di una certa utilità si dimostrano l’agopuntura, la spa-terapia, l’ozonoterapia, le tecniche mente-corpo e il supporto psicologico, con modalità assolutamente personalizzate e multidisciplinari.
I pazienti iscritti all’Associazione hanno tra l’altro a disposizione FIBROMYAPP, web-app innovativa che risponde ai principali quesiti di carattere clinico e gestionale relativi alla Fibromialgia, offrendo servizi come Teleconsulto, Autovalutazioni, Library.
I pazienti lombardi, dal 16 ottobre, hanno invece a disposizione Fibronet Care, sistema di assistenza integrata a stretto contatto coi Centri della Rete Lombarda per la Fibromialgia.
Fibromialgia e psicologia
Alla manifestazione, tra l’altro, è arrivato l’appoggio incondizionato di ANAPP (Associazione Nazionale Psicologi Psicoterapeuti): “Come professionisti della salute mentale, noi di ANAPP siamo pienamente consapevoli dell’impatto psicologico devastante che una malattia non riconosciuta e poco compresa può avere sui pazienti – fanno sapere dall’Associazione - Il nostro sostegno alla manifestazione nasce dalla convinzione che il riconoscimento istituzionale della fibromialgia è fondamentale non solo per garantire cure mediche adeguate, ma anche per offrire un supporto psicologico e terapeutico strutturato. Solo attraverso un approccio integrato e multidisciplinare è possibile aiutare le persone che convivono con questa patologia a ritrovare un equilibrio psicofisico”.
E sull’importanza del supporto psicologico nel trattamento della fibromialgia, ecco le parole di ANAPP: “Il ruolo della psicoterapia nel percorso di cura dei pazienti fibromialgici è cruciale. Attraverso l’ascolto, la gestione del dolore e l’elaborazione delle difficoltà emotive legate alla malattia, i nostri professionisti aiutano i pazienti a costruire una maggiore resilienza e a sviluppare strategie per affrontare la loro condizione. Crediamo fermamente che una risposta istituzionale efficace debba includere il riconoscimento del supporto psicologico come parte integrante del trattamento della fibromialgia”.
Per tutti gli approfondimenti del caso ci si può rivolgere ad AISF ODV, cliccando QUI.
Alessandra Rozzi
Redazione Respiro.News
