Hanno sperato fino all'ultimo di non dover chiedere a persone con disabilità e alle loro famiglie di scendere in piazza a manifestare. Ma “la situazione è inaccettabile e richiede un'azione prioritaria, soprattutto per coloro che si trovano nella cosiddetta ‘condizione di dipendenza vitale’”, come spiega una nota di AISLA Lombardia. E così l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con le sue sezioni di Bergamo, Brescia, Milano, Como, Cremona, Sondrio e Varese, si unirà domani, 16 aprile, alla manifestazione corale (più di 30 le associazioni lombarde presenti) indetta da Ledha (Lega per i diritti delle persone con disabilità APS) e FAND (Federazione associazioni nazionali disabili) alle 11.00 davanti alla sede del Consiglio Regionale della Lombardia, in piazza Duca d’Aosta a Milano. Obiettivo dichiarato, “Difendere i diritti delle persone con disabilità e dei caregiver” dopo mesi di intensi dialoghi e sollecitazioni che non hanno, però, dato i risultati sperati.
La questione aperta
“La questione di fondo riguarda le misure B1 e B2 per la disabilità gravissima e grave, sostenute dal Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza e dai fondi regionali – si legge nella nota - Si tratta di un sostegno di estrema importanza per famiglie già duramente provate dalla disabilità con la quale convivono. Tuttavia, nonostante il primo ravvedimento che ha scongiurato la significativa riduzione dei contributi deliberati all’unanimità dalla Giunta regionale a fine dicembre, ad oggi non ci sono ancora risposte concrete per risolvere il problema nel suo complesso. È essenziale che venga assicurata l'erogazione dell'assegno di cura fino a maggio 2025, e cioè per tutte le 12 mensilità che in Lombardia decorrono ogni anno dal mese di giugno; il ravvedimento attuale, però, assicura solo i contributi fino alla fine dell'anno in corso”.
La situazione più critica, proseguono ad AISLA Lombardia, riguarda coloro che si trovano in una condizione di aggravamento, e corrono il rischio di essere esclusi dalla Misura B1 a causa delle liste d'attesa istituite dalla Regione Lombardia, la quale afferma di non avere fondi sufficienti.
“Stiamo parlando di una misura che riguarda famiglie con gravi disabilità, e appare evidente che le liste d'attesa non dovrebbero essere tollerate per nessuno – prosegue la nota AISLA - Tra queste, esiste una categoria di persone che si trova in una condizione estrema, la cosiddetta ‘dipendenza vitale’, in cui il supporto al caregiver assume una rilevanza cruciale per la sopravvivenza stessa. È essenziale garantire che queste famiglie ricevano il supporto necessario, senza ritardi o complicazioni”.
Per garantire la massima sicurezza dei partecipanti, alla manifestazione sarà presente un'ambulanza dotata di personale medico. Tuttavia, AISLA raccomanda alle persone con SLA di rimanere a casa al fine di evitare potenziali rischi elevati, incoraggiando al contempo i propri soci - volontari, sostenitori e tutti i cittadini - a unirsi a quest’ importante manifestazione per dare voce ai malati di SLA.