Per la prima volta uno studio mette in relazione necessità e aspettative dei pazienti, dei caregiver e dei medici di fronte alla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). La ricerca, condotta su 841 pazienti del Registro Nazionale di AISLA, con la partecipazione finale di 154 pazienti e 211 caregiver, è stata svolta dall’Istituto Mario Negri di Milano e finanziata dal Ministero della Salute.
L'importanza della ricerca è stata sottolineata dal fondatore e presidente dell'Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, Silvio Garattini a cui si è unito il messaggio della presidente di AISLA, Fulvia Massimelli, che ha evidenziato il ruolo cruciale dell’esperienza delle associazioni dei pazienti.  I dati sono stati raccolti allo scopo di monitorare le necessità dei malati, e soprattutto per migliorare la capacità di risposta clinica e di ricerca di fronte a una patologia come la SLA.
È stata proprio la coordinatrice dello studio, nonché Responsabile dell’Unità di Epidemiologia delle Malattie Neurodegenerative dell’Istituto Mario Negri, Elisabetta Pupillo, a presentare i risultati ottenuti dalla coorte prospettica che ha compreso prevalentemente uomini (64,9%) dall’età media di 63,5 anni. Ecco i numeri: la diagnosi di SLA arriva in genere attorno ai 58,5 anni, con un ritardo diagnostico di un anno (12,1 mesi). Tra i pazienti, il bisogno più urgente è stato identificato nella ricerca di una cura (95,5%), seguito dalla scoperta dei fattori di rischio (72,1%). Ed è proprio l’assenza di risposte terapeutiche a evidenziare il fatto che – per più della metà degli intervistati (54,9%) - la sicurezza dei farmaci sperimentali sia poco rilevante. A conferma di ciò, la maggior parte dei pazienti (75,5%) non ha espresso la necessità di una seconda opinione in caso di disponibilità di un nuovo farmaco.
Secondo Federica Cerri, neurologa del Centro Clinico NeMO di Milano e Responsabile scientifica del Registro Nazionale SLA, l’eterogeneità della malattia pone costanti sfide, sia nella presa in carico clinica che nella ricerca di nuovi trattamenti.  Il Registro Nazionale SLA, infatti, nasce come progetto pilota con la partecipazione diretta dei pazienti (patient-driven), e si pone quindi come strumento prezioso per la condivisione mirata delle informazioni sulle quali declinare gli approcci clinici e scientifici.
Quanto ai caregiver, hanno in gran parte confermato i bisogni espressi dai pazienti, con alcune differenze nella gestione della malattia. La fotografia del caregiver vede prevalentemente donne (75%) con un’età media di quasi 58 anni.  Con il progredire della malattia, il bisogno di assistenza diventa sempre più complesso, e assume un pesante impatto sulla qualità della vita sia del paziente che dei suoi cari: a testimoniarlo è Claudio Cresta, consigliere AISLA Lazio e Dirigente sportivo, che ha visto la sua vita e quella della sua famiglia stravolgersi con l’arrivo della SLA.  Mediamente, più della metà dei caregiver intervistati (55,8%) accusa una forte stanchezza fisica nella gestione del proprio caro. Interessante il fatto che solo una percentuale bassa di caregiver (37,1%) ritenga di aver bisogno di supporto psicologico; eppure, nel 47,4% dei casi, il questionario sullo stress familiare ne ha evidenziato l’urgente bisogno, con la forte raccomandazione a cercare tale supporto nel 33,7% dei casi.
Complessivamente, poi, il 74,5% dei pazienti ha dichiarato di avere una buona interazione con il medico curante, e il 58,1% dei caregiver lo conferma. Per la totalità dei medici, invece, la priorità è quella di fermare la malattia (100%), cui segue l’impegno a trovare soluzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti (88,9%).
Si conclude così la prima fase del reclutamento del Registro Nazionale Sla. E come si legge nella nota trasmessa dal Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato: "Dai risultati dell’indagine emerge quanto sia importante investire nella ricerca e promuovere un modello di cura che metta il paziente al centro, valorizzando la relazione di fiducia tra medico e paziente. Il Ministero della Salute rimane fermamente impegnato a supportare iniziative che rispondano a questi bisogni, migliorando le cure e la qualità della vita delle persone affette da SLA e delle loro famiglie. Impegni e obiettivi che continueremo ad affrontare in sinergia con le associazioni”