Nel contesto attuale, caratterizzato dall’aumento delle patologie respiratorie croniche, dall’invecchiamento della popolazione e dalla necessità di rafforzare il tema della salute respiratoria in senso globale, l’advocacy non può limitarsi alla sensibilizzazione. Deve tradursi in scelte concrete capaci di incidere sulla prevenzione, sull’accesso alle cure, sull’equità territoriale, sull’organizzazione dei percorsi assistenziali e sulla qualità della vita dei pazienti.
Ma cosa significa advocacy per la Consulta della Pneumologia? Significa svolgere un ruolo attivo e responsabile nel promuovere la cultura della salute respiratoria che metta al centro le persone, i loro bisogni reali, la sostenibilità del sistema di cura, ponendo la questione tra le priorità dell’agenda politica. Il progetto RESPIRA nasce con questa ambizione: costruire un modello stabile, partecipato e orientato all’impatto sulla salute respiratoria.
RESPIRA: un modello di lavoro stabile e partecipato
Nel progetto RESPIRA, l’advocacy non rappresenta un’attività complementare alle iniziative della Consulta, ma un modello di lavoro, di analisi e di azione. Questo modello tende a costruire relazioni continuative, strategiche e paritarie tra le Associazioni Pazienti, favorendo un dialogo costante con le Istituzioni nazionali e regionali nel pieno coinvolgimento attivo di tutti i partner aderenti, in modo da integrare stabilmente la voce delle persone con patologie respiratorie nei processi decisionali.
Questo approccio parte da bisogni concreti: le difficoltà lungo il percorso assistenziale, le liste d’attesa, la disomogeneità territoriale, la gestione della cronicità, la qualità di vita, il bisogno di informazione e di supporto, la continuità della presa in carico. In questa prospettiva, l’accesso alle cure non coincide solo con la disponibilità di una terapia in-novativa, ma con la sua reale fruibilità all’interno del sistema: diagnosi tempestiva, presa in carico multidisciplinare, aderenza terapeutica, monitoraggio nel tempo.
La Consulta della Pneumologia raccoglie evidenze attraverso il dialogo strutturato con le Associazioni Pazienti, trasformando l’esperienza vissuta in proposte operative. Informazione chiara, continuità dei percorsi, supporto e presa in carico diventano quindi elementi centrali tanto quanto l’innovazione terapeutica.
RESPIRA: relazioni trasparenti e paritarie tra tutti gli stakeholder
La solidità del modello si fonda sulla qualità delle re-lazioni. RESPIRA promuove una collaborazione che si basa su tre pilastri fondamentali:
▶ ascolto autentico, evitando approcci top-down e riconoscendo competenze, autonomia e ruolo delle Associazioni Pazienti;
▶ trasparenza completa, soprattutto in presenza di contributi o partnership, con chiari criteri contrattuali;
▶ fiducia reciproca, costruita nel tempo e mantenuta anche quando cambiano priorità, contesti o interlocutori. La relazione di valore non può essere legata a un singolo progetto o a una specifica area clinica: deve poggiare su coerenza, credibilità e responsabilità condivisa.
RESPIRA: etica, indipendenza e governance
Le collaborazioni all’interno della Consulta della Pneumologia e finalizzate al progetto RESPIRA si sviluppano nel rispetto di procedure interne che garantiscono correttezza, trasparenza e tracciabilità.
L’indipendenza delle Associazioni Pazienti rappresenta un principio irrinunciabile. Ad ogni partner viene garantita autonomia decisionale per evitare qualsiasi forma di condizionamento e garantire chiarezza su ruoli e responsabilità. Questa governance chiara è la condizione essenziale per mantenere la fiducia all’interno di Consulta stessa, assicurando che ogni iniziativa sia orientata esclusivamente all’interesse delle persone con patologie respiratorie.
Il valore strutturale di RESPIRA
Nel modello RESPIRA il contributo delle Associazioni Pazienti della Consulta della Pneumologia è costante, continuo, non episodico, e determina priorità di intervento e percorsi decisionali orientati verso campagne educazionali e di sensibilizzazione, ma anche verso progetti di empowerment fondati sull’adozione di linguaggi più accessibili e rispettosi dell’esperienza reale. Si tratta di promuovere azioni che rispondano a bisogni concreti e misurabili, non a ipotesi astratte. L’esperienza vissuta dai partner diventa così un elemento generativo di policy, proposte e soluzioni organizzative.
RESPIRA e le sfide del paziente al centro
Promuovere una cultura concreta dove il paziente sia realmente al centro (patient-centric) nel campo della salute respiratoria comporta sfide significative. Le principali sfide che la Consulta della Pneumologia è chiamata a gestire iniziano dal garantire continuità e coerenza anche quando cambiano priorità istituzionali e contesti normativi, mantenendo elevati standard di trasparenza e indipendenza. Anche affrontare la frammentazione del panorama associativo, che rappresenta una grande ricchezza, può rendere complessa la costruzione di posizioni condivise e sinergiche, così come il superamentto di disuguaglianze territoriali nell’accesso ai servizi e alle cure è un sottofondo rilevante per le azioni della Consulta.
La vera centralità della persona richiede metodo, disciplina organizzativa e una visione di lungo periodo.
L’industria come partner di RESPIRA
Nel modello di lavoro di RESPIRA, l’industria svolge una funzione di supporto e facilitazione. L’obiettivo di questi partner non è guidare il processo, bensì contribuire a rafforzare le competenze, le conoscenze e gli strumenti a disposizione del sistema e delle comunità di pazienti.
Nel contesto della salute respiratoria questo si traduce in azioni concrete come il sostegno alla diffusione di informazioni chiare, scientificamente corrette e prive di finalità promozionali, rivolte a pazienti e caregiver per renderli più consapevoli e partecipi nelle scelte di cura.
L’industria è un partner solido per RESPIRA, in quanto investe nel rafforzamento organizzativo della Consulta della Pneumologia, potenziandone competenze gestionali, comunicative e progettuali, e collaborando con Istituzioni e professionisti sanitari per facilitare l’accesso all’informazione, alla prevenzione e ai percorsi di diagnosi e cura.
Il valore di questa collaborazione non si misura nella visibilità dell’industria, ma nella sua capacità di contribuire in modo trasparente e responsabile al rafforzamento dell’intero sistema, senza mai sostituirsi ai suoi attori naturali.
Questo concetto implica che l’industria, come partner di RESPIRA, sostenga la diffusione di informazioni corrette e comprensibili e contribuisca a programmi di educazione sanitaria, supportando la crescita organizzativa della Consulta della Pneumologia e il dialogo tra Istituzioni, clinici e Associazioni Pazienti.
Il punto chiave è questo: l’industria rafforza le scelte, aiutando il sistema a diventare più forte, più informato e più autonomo, quindi il valore della partnership viene misurato nella capacità di rafforzare il sistema, e non di sostituirsi a esso.
I prossimi passi per un modello evoluto di advocacy
Guardando avanti, RESPIRA ambisce a consolidarsi come piattaforma permanente di confronto e collaborazione, capace di rendere l’advocacy un elemento strutturale delle politiche per la salute respiratoria. L’obiettivo consiste nel passare da iniziative episodiche a un modello stabile e continuativo, fondato su alcune direttrici strategiche:
▶ presenza attiva all'interno del Tavolo tecnico presso il Ministero della Salute per la definizione di un Piano Strategico Nazionale per la Salute Respiratoria;
▶ attivazione di programmi integrati di informazione e sostegno per la salute respiratoria;
▶ rafforzamento della co-progettazione in tema di prevenzione, gestione della cronicità e definizione di percorsi dia-gnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) più omogenei ed efficaci;
▶ monitoraggio relativo alla costituzione del RUAS in virtù della Legge 207/2024.
Per RESPIRA, questa visione rappresenta un passaggio strategico: costruire alleanze solide e durature tra società civile, professionisti sanitari, Istituzioni e settore privato, con l’obiettivo di promuovere una cultura della salute respiratoria più inclusiva, sostenibile e realmente centrata sulle persone.
RESPIRA, in definitiva, non è soltanto un progetto di advocacy, ma un impegno collettivo di lungo periodo per un ecosistema in ambito respiratorio più equo, più accessibile e più vicino alla vita reale delle persone, in cui non prevale l’interesse di una parte della coalizione, ma l’interesse di tutta la coalizione per la salute respiratoria.
Carlo Zerbino
Editore Sintex Servizi Srl
