Sabato 31 maggio si è celebrata – in parallelo alla Giornata Mondiale senza tabacco dell’OMS, e quindi più in sordina, la Giornata Europea dei Sibling, dedicata al legame speciale e unico tra fratelli: un legame che sul fronte della disabilità assume un significato particolare, trasformandosi in un’occasione per mettere in luce le specificità e le difficoltà correlate a questa condizione. Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie, da diversi anni dedica a questa fondamentale componente della comunità di pazienti servizi e risorse, e ha recentemente aggiornato una pubblicazione divulgativa ad hoc che include le testimonianze di fratelli e sorelle coinvolte nelle attività: Sibling, fratelli invisibili. Il passaggio dalle quinte al palcoscenico è la nuova edizione di un materiale già realizzato dall’associazione, rivisto e aggiornato alla luce dell’esperienza maturata negli ultimi anni. La pubblicazione, distribuita pochi mesi fa alla Conferenza Internazionale di Parent Project a Roma, offre una panoramica teorica sulle caratteristiche del vissuto dei sibling dal punto di vista psicosociale.  
«Crediamo che le giornate celebrative abbiano davvero valore solo se accompagnate da un lavoro costante su questi temi - dice Marica Pugliese, psicologa psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project - Questa nuova edizione della brochure ci ha consentito di approfondire gli aspetti emotivi che caratterizzano le diverse fasi dello sviluppo, dall'infanzia, all'adolescenza e alla vita adulta, per mettere a fuoco gli elementi più importanti a cui prestare attenzione. Ma la parte più importante di questo materiale è quella dedicata alle testimonianze che con grande disponibilità i ragazzi e le ragazze hanno deciso di lasciare alla comunità per sensibilizzare sul tema ed aiutarci a comprendere meglio i loro vissuti ed i loro bisogni».
La trattazione analizza l’impatto della disabilità su fratelli e sorelle nelle varie fasi della vita, dall’infanzia all’età adulta, sul piano familiare, emotivo e relazionale. Si entra nel merito, per fare alcuni esempi, della comunicazione della diagnosi e di come sia più adeguato condividerla con fratelli e sorelle; e di quali siano i fattori protettivi che possono entrare in gioco nella vita dei sibling per renderli più resilienti, prevenire o affrontare il disagio e migliorare il loro benessere.
L’obiettivo è offrire sia ai sibling stessi, sia ai genitori, strumenti per comprendere meglio il loro vissuto e le difficoltà con le quali si confrontano, e indicazioni su come trovare sostegno.
La brochure Sibling, fratelli invisibili. Il passaggio dalle quinte al palcoscenico è disponibile gratuitamente nell’area Materiali del sito di Parent Project aps .
L’Associazione ha attivato dal 2020 alcuni servizi gratuiti di supporto online tra cui i gruppi di confronto e ascolto per sibling, dove lavorare guidati da una delle psicologhe senior dell’associazione, che creano un ambiente sicuro in cui parlare liberamente con chi vive situazioni simili alla propria. Obiettivo, promuovere il benessere psicologico, la comunicazione e l’autonomia dei giovani sibling, offrendo un’opportunità concreta per rafforzare l’identità e sentirsi meno soli nel proprio ruolo