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È arrivato così Paolo: bicicletta, bandana, scarpe chiodate da bicicletta, e zaino in spalla. Il suo però, non è uno zaino qualunque, ma uno di quelli che possono contenere un apparecchio che serve a tramutare l’aria in ossigeno, sì perché Paolo Legnaioli, classe 1953, necessita della bombola di ossigeno per andare avanti.
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Fare “rete” e mettere a fattor comune le informazioni indispensabili per migliorare diagnosi, assistenza e prospettive terapeutiche dei pazienti con distrofie muscolari e miopatie: nasce il primo registro italiano, un nuovo strumento, sviluppato grazie al contributo di Fondazione Telethon e l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM)
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In occasione della Giornata mondiale sulla SLA un fiordaliso ricorda la lotta alla malattia
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E' un diario di viaggio della malattia vissuta da ragazzi che hanno trovato la forza di raccontare la loro esperienza con il tumore
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Al via "OneGene", un programma di supporto al paziente per supportare i bambini che vivono con atrofia muscolare spinale trattati con terapia genica
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Nicoletta, mamma di Jacopo, otto anni, che soffre di una malattia rara cerca altre famiglie con la stessa patologia
