Dottore ho l'asma è grave? Il primo romanzo collettivo

Dettagli: La voce dei pazienti; 04 Ottobre 2023; Visite: 187

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È stato presentato oggi presso la Sala Stampa Nazionale di Milano il volume illustrato ‘Dottore ho l’asma. È grave? Il primo romanzo collettivo di storie vissute’, un’iniziativa realizzata nell’ambito della campagna ‘Dottore ho l’asma. È grave?’, promossa da AAIITO - Associazione Allergologi Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri con il patrocinio di Federasma e Allergie Onlus, in collaborazione con Respiriamo Insieme e Associazione Asma Grave, con il contributo incondizionato di Astrazeneca, Gsk e Sanofi.
Per ciascuna delle 11 storie che compongono il romanzo sono state realizzate delle illustrazioni dalla content creator Beatrice Fanzaga in arte Gra.phichette, che ne esplorano il significato emotivo. Obiettivo dell’iniziativa è favorire l’emersione e la conoscenza della patologia, facendo tesoro del contributo dei pazienti che, meglio degli altri, possono dare voce alla propria esperienza.

L’asma è una delle patologie croniche più diffuse, tanto che in Italia ne soffre il 4,5% della popolazione, ossia circa 2,6 milioni di persone. Di queste, circa il 5% soffre di una forma grave di asma che condiziona seriamente la qualità della vita, limita l’attività fisica, disturba il sonno e provoca assenze dal lavoro o dalla scuola. Per la complessità della gestione diagnostico-terapeutica ed assistenziale, l’asma grave assorbe circa il 50% delle risorse dedicate all’asma.

“L’avvento di nuove terapie con farmaci biologici, ha radicalmente cambiato la vita dei pazienti con asma grave nell’ultimo decennio, permettendo loro di raggiungere l’obiettivo di un maggior controllo dei sintomi con dosi minori di cortisonici e una significativa riduzione delle riacutizzazioni e quindi dei ricoveri ospedalieri. - Afferma Lorenzo Cecchi, Presidente Associazione degli Allergologi e Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri (AAIITO) - Possiamo senz’altro dire che siamo entrati in una nuova era del trattamento dell’asma grave che ha permesso ai pazienti di riprendere molto spesso una vita normale. Rimane però vitale proseguire anche con la prevenzione, attraverso le misure di educazione sanitaria e sociale, necessarie a correggere gli stili di vita che tendono a far peggiorare l’asma. Seppur sia una patologia diffusa bisogna trovare sempre il modo per parlarne e farla conoscere”.

Ma come si trasforma la propria storia personale, il proprio rapporto - talvolta conflittuale talvolta autoironico - con una patologia che leva il respiro come l’asma grave e causa non pochi disagi nella vita quotidiana, in un romanzo? Qual è il processo creativo che permette di trasferire emozioni, selezionare dal proprio quotidiano episodi, frame, che possano essere emblematici ed esaustivi per far calare il lettore nella propria vita? Riuscire a trasformare la propria vita in trama è un modo per cercare di dare un senso a tutto quello che è capitato, nell’unico modo possibile, quello di raccontarsi agli altri.

È quello che hanno fatto le 11 pazienti con asma grave e patologie respiratorie in generale, coinvolte grazie ad AAIITO e all’associazione Respiriamo Insieme, partecipando al corso “Scrivere di sé”, realizzato in collaborazione con Scuola Holden, coordinato dal docente e scrittore Alessio Romano.

Un progetto pilota che fa parte dell’iniziativa più ampia di awareness “Dottore ho l’asma. È grave?” promossa da AAIITO che, a partire dal 2020, ha sempre cercato di proporre soluzioni di comunicazione originali, collegate con il mondo dell’arte, in tutte le sue forme e della cultura in generale, per arrivare al grande pubblico.

“Numerosi studi hanno evidenziato l’enorme peso e il profondo impatto che l’asma grave esercita su tutti gli aspetti della vita dei pazienti. Frustrazione e angoscia, incomprensione e paura sono le sensazioni più frequenti, spesso associate a veri e propri stati di depressione. Il risultato dell’iniziativa è stato per noi sorprendente. - Afferma Antonino Musarra Responsabile comunicazione AAIITO - Oltre ad aver migliorato, a nostro avviso, l’autostima, la comunicazione e la socializzazione all’interno del gruppo, si è rivelata in grado di far comprendere a qualunque categoria di lettori (medici, pazienti e loro familiari, rappresentanti delle istituzioni e decisori pubblici, popolazione generale) qual è l’impatto della malattia e delle cure così come percepiti dal paziente. Siamo certi che la lettura di questi racconti aiuterà a squarciare il velo di indifferenza e di incomprensione che troppo spesso avvolge la vita del paziente con asma grave”.

Il potere terapeutico della narrazione – Come sono nate le 11 storie

“E sai cosa ho anche deciso di fare? Ho deciso di condividere la nostra storia sui social con l’hashtag #barcollomanonmollo perché dalle ultime esperienze che ho fatto, sia a lavoro, sia nel tempo libero, ho capito che parlare con gli altri, ascoltare altre storie e aiutarsi con il sostegno reciproco, anche solo con una parola, fa cambiare il colore della giornata.

Non ti ho però chiesto l’autorizzazione alla privacy, perché noi due siamo due facce della stessa moneta e ne vivremo ancora tante assieme!”

È l’estratto di uno dei racconti del romanzo, che racchiude però un messaggio importante. Ovvero quanto possa essere fondamentale e di supporto ascoltare la storia di altre persone che vivono una situazione simile alla propria. Ci si sente compresi, ci si sente meno soli.

E il progetto è nato proprio con questo scopo. Tutto è partito nel 2022, quando AAIITO ha deciso di organizzare con la Scuola Holden un corso online di 16 ore che si è tenuto da marzo ad aprile 2023 insieme allo scrittore Alessio Romano, a cui hanno partecipato 11 pazienti: Patrizia Corazzini, Lara Pistone, Rossella Grande, Rossana Filisetti, Annachiara Sessa De Prisco, Laura Sanguinetti, Claudia Spina, Gabriella Maestri, Lara Consani, Antonella Mattonai, Elena Main. Una classe al femminile, dove sono emerse storie emozionanti, potenti, ma senza autocommiserazione.

‘’Quando dalla Scuola Holden mi hanno proposto di tenere un corso di scrittura di sé per un gruppo di donne con asma grave – che non si conoscevano tra di loro ed erano di età e di estrazione diverse – ho accettato con curiosità questa sfida. - Spiega Alessio Romano, Docente del corso Scrivere di sé della Scuola Holden, Autore per Bompiani, EDT, NEO, Avagliano Editore e Lisciani Libri - Vita e scrittura sono intrecciate tra di loro e il gesto narrativo del racconto di sé è uno dei più antichi e rappresenta ancora oggi uno dei generi più di successo. Spesso la molla che fa scattare l’urgenza di un racconto autobiografico è una ferita: la malattia, la morte, il lutto. Con le pazienti abbiamo iniziato un percorso di analisi su tutto quello che questo gesto narrativo può voler dire e il risultato è stato davvero notevole. Credo sia stato anche un gesto liberatorio potente per loro”.

A dare un ulteriore contributo al volume anche la giovane creator e illustratrice digitale Beatrice Fanzaga, in arte Gra.phichette, che ha saputo cogliere i dettagli di ogni storia donando loro un carattere visivo di impatto e di originalità.

Purtroppo, le esperienze di vita dei pazienti sono ancora poco conosciute. Ciò che emerge dai colloqui con alcuni di loro è la netta percezione di quanto tale condizione rappresenti un ostacolo nei confronti delle scelte e delle aspettative di vita e di come essi cerchino di adottare strategie di adattamento ai limiti imposti dalla malattia. Quello che accomuna le diverse esperienze sono lo sconforto e la sfiducia, tali da rinunciare in alcuni casi alla ricerca di una soluzione. Poiché questi aspetti frequentemente non emergono nel corso di una “normale” visita, diventa fondamentale per il clinico l’utilizzo di strumenti idonei a comprendere la prospettiva del paziente e ad identificare le migliori strategie per una gestione condivisa della malattia.

“In virtù della loro complessità i pazienti con asma grave devono essere seguiti in centri che abbiano esperienza in questo settore. – afferma la Prof.ssa Maria Beatrice Bilò, Responsabile formazione AAIITO - Le Società Scientifiche AAIITO ed AIPO con la collaborazione di vari centri italiani hanno istituito il Registro dell’Asma Grave (Italian Registry Severe Asthma RAG/IRSA) con l’obiettivo di effettuare la corretta “fenotipizzazione” di ogni singolo paziente per indirizzarlo verso la terapia più idonea, monitorandolo nel tempo. I risultati del follow-up ad 1 anno dei pazienti aderenti al registro, pubblicati di recente, hanno confermato che quando viene effettuata una diagnosi di precisione e un regolare controllo di efficacia dei trattamenti, ne conseguono il miglioramento dei dati clinici, la diminuzione degli accessi al pronto soccorso e una maggiore aderenza alla terapia. Proprio come nei racconti del libro, dai quali emerge che dal momento di una corretta diagnosi e dall’inizio di una corretta terapia migliorano i sintomi e la qualità di vita”.